De nuevo me han hecho una propuesta que he aceptado encantada para dar cabida en el blog a un tema que lo merece. Hemos oído hablar mucho en los últimos días de las enfermedades raras, pues el viernes fue la jornada reservada para recordar a las personas que las padecen. Ayer mismo hubo un telemaratón en TVE y el propio viernes yo tuve la ocasión de publicar un reportaje sobre un deportista que sufre una de estas dolencias, que no le impide ser un campeón admirable (la fecha fue casual, Martín ya había salido en el periódico previamente). Pero pasó la fecha y esto es un poco como lo que comentaba en Un día contra 365: hay demasiadas causas que merecerían muchísima más atención y de las que nos ocupamos de manera aislada -algo comprensible, también-, aunque para los afectados no hay diferencias entre una jornada y otra en lo que a sus dificultades cotidianas se refiere.
Idaira es una pequeña malagueña que vino al mundo con una de estas dolencias y que cuenta con una esperanza de vida muy reducida, al tratarse de una patología incurable y para la que no hay siquiera tratamieto paliativo: atrofia muscular espinal (AME). Sus progenitores (como tantísimos otros bien llamados padres coraje, por manida que esté la expresión) no se resignan y luchan para conseguir que se investigue, aun sabiendo que los posibles descubrimientos, con casi total probabilidad, no van a llegar a tiempo para su niña, que nació el 18 de febrero de 2012 y cuya esperanza de vida eran precisamente los dos años que cumplió hace pocas fechas.
El objetivo es conseguir avances para el resto de niños que padecen o padecerán AME. Para ello, un grupo de escritores se han unido en torno a un proyecto en forma de antología de cuentos infantiles. Como siempre, lo que se necesita para sacarlo adelante no es otra cosa que fondos, de modo que, con el fin de recaudarlos, se ha abierto una iniciativa de crowdfunding.
El proyecto, impulsado por Encarni Arcoya, contará con los relatos de 38 escritores, más la imagen de dos rostros conocidos como los del humorista Manolo Royo y la presentadora Ivonne Reyes. Entre las personas que prestan su apoyo para que el proyecto del libro salga adelante están también las escritoras Megan Maxwell, Lena Valenti, Laura Gallego García (Memorias de Idhún) y Marianne Curley (Guardianes del tiempo).
El plazo para conseguir el objetivo de 2.400 euros termina dentro de 40 días y la recaudación hasta el momento es del 20 % de la cantidad necesaria. Las aportaciones van desde los seis euros hasta los 200 y, aunque suene a tópico, todo suma. También creo que suma la difusión, para que llegue a quien sí pueda colaborar económicamente.
Esta es solo una iniciativa que se suma a tantas que han puesto en marcha los padres (entre ellas, un partido benéfico de cuya recaudación Hacienda reclamó su parte). La más llamativa fue una valla publicitaria en Madrid donde se podía leer: "Soy Idaira, tengo 19 meses y me muero". Un mensaje agresivo, susceptible incluso de ser criticado por su dureza a la hora de utilizarlo como reclamo. Lo peor es que se corresponde con la realidad de esta y otros niños. Y a veces es necesario para que reaccionemos y sepamos realmente de qué estamos hablando. Para que la solidaridad, o la empatía, no se conviertan también en nuevas enfermedades raras.
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| Idaira es el rostro de una futura antología de literatura infantil que pretende ayudar a muchos otros niños que padecen la misma dolencia que ella, AME. |
Idaira es una pequeña malagueña que vino al mundo con una de estas dolencias y que cuenta con una esperanza de vida muy reducida, al tratarse de una patología incurable y para la que no hay siquiera tratamieto paliativo: atrofia muscular espinal (AME). Sus progenitores (como tantísimos otros bien llamados padres coraje, por manida que esté la expresión) no se resignan y luchan para conseguir que se investigue, aun sabiendo que los posibles descubrimientos, con casi total probabilidad, no van a llegar a tiempo para su niña, que nació el 18 de febrero de 2012 y cuya esperanza de vida eran precisamente los dos años que cumplió hace pocas fechas.
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| Este es el enlace de la plataforma de crowdfunding, donde se ofrece varias opciones diferentes de colaboración de acuerdo con las posibilidades de cada persona interesada en colaborar. |
El objetivo es conseguir avances para el resto de niños que padecen o padecerán AME. Para ello, un grupo de escritores se han unido en torno a un proyecto en forma de antología de cuentos infantiles. Como siempre, lo que se necesita para sacarlo adelante no es otra cosa que fondos, de modo que, con el fin de recaudarlos, se ha abierto una iniciativa de crowdfunding.
El proyecto, impulsado por Encarni Arcoya, contará con los relatos de 38 escritores, más la imagen de dos rostros conocidos como los del humorista Manolo Royo y la presentadora Ivonne Reyes. Entre las personas que prestan su apoyo para que el proyecto del libro salga adelante están también las escritoras Megan Maxwell, Lena Valenti, Laura Gallego García (Memorias de Idhún) y Marianne Curley (Guardianes del tiempo).
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| Megan Maxwell, Lena Valenti, Laura Gallego García y Marianne Curley colaborarán con la antología de cuentos para luchar contra el AME. |
El plazo para conseguir el objetivo de 2.400 euros termina dentro de 40 días y la recaudación hasta el momento es del 20 % de la cantidad necesaria. Las aportaciones van desde los seis euros hasta los 200 y, aunque suene a tópico, todo suma. También creo que suma la difusión, para que llegue a quien sí pueda colaborar económicamente.
Esta es solo una iniciativa que se suma a tantas que han puesto en marcha los padres (entre ellas, un partido benéfico de cuya recaudación Hacienda reclamó su parte). La más llamativa fue una valla publicitaria en Madrid donde se podía leer: "Soy Idaira, tengo 19 meses y me muero". Un mensaje agresivo, susceptible incluso de ser criticado por su dureza a la hora de utilizarlo como reclamo. Lo peor es que se corresponde con la realidad de esta y otros niños. Y a veces es necesario para que reaccionemos y sepamos realmente de qué estamos hablando. Para que la solidaridad, o la empatía, no se conviertan también en nuevas enfermedades raras.
Idaira tuvo una comparsa dedicada en
el Carnaval de Málaga.
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Me parece un acto no se como decirlo "heroico" lo de estos padres.Yo en su lugar creo que no podría soportar la angustiosa situación de ver como mi hij@ se va muriendo poco a poco sin poder hacer nada por evitarlo, debe ser algo triste muy triste.
ResponderEliminarMuy cerca de mi casa hay un colegio de educación especial con paralíticos cerebrales,niños/as con síndrome de down y demás trastornos de aprendizaje.Me da una pena tremenda ver lo sacrificados que están sus padres.
ResponderEliminarPor lo que imaginarme a una niña que tiene una probabilidad tan alta de morir joven y ser testigo de ello como padre...me pasaría el día llorando.¡Menudo papelón! Ufff
Para rescatar bancos y chanchullos varios sí que hay dinero,pero no para la investigación médica. ¡Vivan los políticos!
Aquí en Alcalá hay un centro de investigación médica en el campus terminado y esperando a que lo inauguren,pero no hay fondos (el ayuntamiento debe 300 millones de euros y la Comunidad de Madrid no se hace cargo).¿Qué pasará? A saber...
Completamente de acuerdo. Es de un mérito increíble lo que están haciendo no solo estos, sino también otros padres en la misma situación. Pocas cosas peores puede haber, desde luego :(
ResponderEliminarHay situaciones terribles, y un caso como este en que estás contrarreloj, todavía peor. Tener que asumir que para tu hija ya no hay remedio y centrarte en tratar de cuidarla el tiempo que sea y de luchar por otros niños en la misma situación es digno de admiración.
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