domingo, 10 de marzo de 2013

Un beso para la princesita Letizia y una cura para Rubén

El viernes fue el Día de las Enfermedades Raras, una de tantas fechas en el calendario al que se les dedica una pieza del Telediario y alguna que otra iniciativa, pero que pasan desapercibidas para la mayoría de la gente más allá de esos instantes. Es normal, porque hay tantos problemas, tantos dramas y tantas causas injustas por las que luchar, que nadie puede atenderlas a todas. Pero ser conscientes aunque sea un día al año invita a relativizar otros problemas de los que muchos nos quejamos a menudo.


El pequeño Rubén sufre una enfermedad rara, neurofibromatosis
Rubén, con sus padres, lanzando un beso a la "princesita Letizia" este viernes.

Con motivo de esta conmemoración que decía, un chico de nueve años afectado por una de esas dolencias extrañas y sus padres dispusieron de unos minutos para dirigirse a quienes se encontraban en ese momento en el Senado, incluida la Princesa de Asturias -que entregaba los galardones anuales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a Vicente del Bosque e Isabel Gemio, también presentes, entre otros-. Y hoy quería compartir aquí el vídeo de ese momento que a mí consiguió emocionarme.


Letizia Ortiz presencia el momento en que Rubén le lanza un beso.

Habla su madre de cómo supieron de la enfermedad, de la manera en que la viven, de cómo temen que afecten los recortes en sanidad y de que su niño se enfrenta a las burlas y los insultos de otros pequeños "que no fueron educados en la tolerancia"; "la enfermedad no tiene cura, no saben cuánto pesan esas palabras". Su hijo, lleno de desparpajo, inquieto, despierto como cualquier niño, tierno, se limitó a pedir "un favorcito": que investiguen su enfermedad para ver si pueden curarle. Y terminó enviando un beso "a la princesita Letizia" que, en realidad, da la impresión -no hay más que ver el título del vídeo subido a YouTube, debajo (aquel vídeo fue retirado)- de que ha sido lo que más trascendencia ha dado al asunto.


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