El viernes fue el Día de las Enfermedades Raras, una de tantas fechas en el calendario al que se les dedica una pieza del Telediario y alguna que otra iniciativa, pero que pasan desapercibidas para la mayoría de la gente más allá de esos instantes. Es normal, porque hay tantos problemas, tantos dramas y tantas causas injustas por las que luchar, que nadie puede atenderlas a todas. Pero ser conscientes aunque sea un día al año invita a relativizar otros problemas de los que muchos nos quejamos a menudo.
Rubén, con sus padres, lanzando un beso a la "princesita Letizia" este viernes. |
Con motivo de esta conmemoración que decía, un chico de nueve años afectado por una de esas dolencias extrañas y sus padres dispusieron de unos minutos para dirigirse a quienes se encontraban en ese momento en el Senado, incluida la Princesa de Asturias -que entregaba los galardones anuales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a Vicente del Bosque e Isabel Gemio, también presentes, entre otros-. Y hoy quería compartir aquí el vídeo de ese momento que a mí consiguió emocionarme.
Letizia Ortiz presencia el momento en que Rubén le lanza un beso. |
Habla su madre de cómo supieron de la enfermedad, de la manera en que la viven, de cómo temen que afecten los recortes en sanidad y de que su niño se enfrenta a las burlas y los insultos de otros pequeños "que no fueron educados en la tolerancia"; "la enfermedad no tiene cura, no saben cuánto pesan esas palabras". Su hijo, lleno de desparpajo, inquieto, despierto como cualquier niño, tierno, se limitó a pedir "un favorcito": que investiguen su enfermedad para ver si pueden curarle. Y terminó enviando un beso "a la princesita Letizia" que, en realidad, da la impresión -no hay más que ver el título del vídeo subido a YouTube, debajo (aquel vídeo fue retirado)- de que ha sido lo que más trascendencia ha dado al asunto.
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